Qu'est ce que la DNAI ?

La Dystrophie Neuro Axonale Infantile (ou DNAI) est une maladie génétique neurodégénérative rare dont les symptômes s'apparentent aux maladies d'Alzheimer et de Parkinson sur des enfants. Il y a une production trop importante de fer dans le corps et le cervea détruit l'appareil locomoteur et les capacités mentales. Les enfants atteints de cette maladie commencent leur développement normalement (babillages, marche...) puis perdent peu à peu leurs capacités de façon irréversible à ce jour. L'enfant aura rapidement un fauteuil roulant, perdra sa capacité de parler/articuler et décèdera prématurément (souvent avant 10 ans).L'espoir réside dans la thérapie génique, qui a fait de grands progrès ces dernières années. Un vaccin intracérébral est en cours de recherche en Angleterre, avec de beaux résultats sur les souris. L'idée est qu'un gène sain vienne réparer le gène endommagé. Mais la recherche médicale coûte cher, et les maladies rares souffrent de leur manque de reconnaissance. Heureusement, les symptômes s'apparentent à 2 maladies connues : Alzheimer et Parkinson : si on arrive à soigner ou ralentir l'évolution de ces maladies, on arrivera aussi à soigner les autres maladies neurodégénératives !

Quiz sur la DNAI

Yann

L'histoire de Yann

Yann, un garçon enjoué, volontaire et extrêmement courageux, est atteint de cette maladie dans une forme atypique, plus lente. Il a connu une croissance et un développement sans aucun retard jusqu'à l'âge de 3 ans. À partir de cet âge, des signes de régression psychomotrice et de troubles neurologiques sont apparus. Aujourd'hui âgé de bientôt 12 ans, il marche et est toujours intégré dans le circuit scolaire. Notre espoir repose sur la thérapie génique, qui a fait de grands progrès ces dernières années. Cependant, la recherche a un coût. C'est pourquoi l'association Vaincre la DNAI a été créée en octobre 2023, afin de surmonter ce sentiment d'impuissance et de donner à Yann un avenir porteur d'espoir. Cette association a pour mission de collecter des fonds pour financer la thérapie génique à travers divers événements, tout en sensibilisant le public à cette maladie rare, encore méconnue (quelques cas seulement en France et aucune autre association).